Família de Lajeado do Bugre mobiliza campanha para tratamento de criança com doença rara

 Gian Lucas, residente no município de Lajeado do Bugre, no Norte do Estado, enfrenta o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma condição genética rara e progressiva que compromete a força muscular. Os sintomas iniciais, como quedas frequentes e dificuldade de locomoção, manifestaram-se há dois anos, mas a confirmação da doença ocorreu apenas em março de 2026, após a realização de testes genéticos específicos.

Além da DMD, a criança também apresenta Transtorno do Espectro Autista (TEA) e atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor, exigindo cuidados constantes e acompanhamento especializado em centros de referência, como a Casa dos Raros, em Porto Alegre.

Terapia gênica inovadora custa aproximadamente R$ 20 milhões

A principal alternativa médica para retard
ar a evolução da doença e preservar a mobilidade de Gian é a utilização do medicamento Elevidys. Trata-se de uma terapia gênica de última geração, cujo valor de mercado gira em torno de R$ 20 milhões, montante que motivou a criação de uma rede de solidariedade.

Para viabilizar o tratamento, a família lançou uma campanha de arrecadação virtual, buscando sensibilizar a comunidade e obter os recursos necessários.

Os pais ressaltam que a urgência na aplicação da medicação é fundamental para garantir a qualidade de vida do menino, que ainda mantém a capacidade de caminhar, apesar do encurtamento de tendões e da fraqueza muscular característica da patologia.

As doações podem ser realizadas por meio da campanha online disponível no link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/preciso-urgente-do-elevidys

LA+